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Meilleurs voeux 2012 !

L'association Le Sourire d'Elodie vous souhaite une bonne et heureuse année 2012 et vous remercie pour votre générosité en 2011. Elle espère que votre mobilisation restera aussi forte pour cette nouvelle année.

Nous avons également le plaisir de vous convier à notre assemblée générale qui se tiendra le vendredi 13 janvier 2012 à 20h30 à la salle socio-culturelle de Ploujean. A l'issue de cette assemblée, nous vous inviterons à partager le verre de l'amitié. En cas d'indisponibilité de présence, et si vous souhaitez renouveler votre adhésion, merci de nous renvoyer le formulaire disponible ici.

Merci d'avance pour votre soutien !

Les Miss rencontrent Elodie, au centre de Perahidy

Miss France, Laury Thilleman, et 11 candidates à sa succession ont passé l'après-midi à Roscoff. Elles ont notamment été reçues au centre de Perharidy, où elles ont pu rencontrer Elodie.

Le Sourire d'Elodie aide la recherche : 6000€ reversés à l'APRAT

Élodie a remis il y a quelques jours un chèque de 6.000€ à l’association qui fait des recherches sur sa maladie. Cette rencontre a eu lieu à Clermont-Ferrand.

L’association Le sourire d’Élodie, créée début 2009, a pour objectif d’apporter un soutien à la jeune fille atteinte d’une maladie rare et à sa famille, ainsi qu’une aide financière pour la recherche médicale.

Les parents d’Élodie, Fabienne et Gérard Daniellou, se sont récemment rendus avec leurs enfants, Élodie et Laëtitia, à Clermont-Ferrand (Puy-de-Dôme) à l’occasion d’un colloque qui rassemblait des chercheurs, des responsables d’associations et des malades.

Ce fut l’occasion pour eux de remettre un chèque d’un montant de 6.000€ à l’Association Pour la Recherche sur l’Ataxie Télangiectasie (APRAT), maladie dont est atteinte la jeune fille.

Ce colloque a permis aux Morlaisiens de rencontrer des chercheurs ainsi que d’autres familles concernées par la même maladie. Parmi les sujets évoqués, de nombreux échanges ont eu lieu sur les évolutions de la recherche ainsi que sur la manière d’accompagner les personnes atteintes de la maladie.

Soirée théâtrale avec les Artis'show le 27 novembre

Dimanche 27 novembre, les Artis'show, troupe théâtrale du foyer rural de Plouezoc'h, proposent une pièce de Marie Laroche-Fermis "Attention, paparazzi...te", au profit de Théléthon et de l'association Le Sourire d'Elodie, à 15h, à la salle socio-culturelle de Ploujean.

Randonnée pédestre en hommage à Claudie Tanguy

Une randonnée est organisée dimanche, à partir de 14h30, à la salle socioculturelle de Ploujean. Cette initiative était initialement envisagée pour permettre aux membres et aux sympathisants de l'association de se retrouver et de faire connaissance différemment.

En raison de la récente disparition de Claudie Tanguy, trésorière adjointe et cheville ouvrière de l'association, cette marche lui sera dédiée.

Deux circuits seront proposés lors de cette randonnée pédestre.

Au retour à la salle socioculturelle, café et gâteaux attendront les randonneurs.

ES Ploujean : Un chèque pour Le sourire d’Élodie

Soixante-deux ans après sa création, le club de football de l’ES Ploujean a malheureusement dû se rendre à l’évidence et va mettre la clé sous la porte , faute de pouvoir aligner en championnat une équipe significative. Face à cette situation, son président, Stéphane Hersent, a recueilli, à l’unanimité, l’aval du conseil d’administration pour faire un don important à l’association Le sourire d’Élodie, qui oeuvre depuis 2009 afin d’apporter du soutien à la jeune fille de 12 ans et à sa famille, ainsi qu’une aide financière à la recherche médicale.

C’est au stade Maurice-Marzin que s’est déroulée, jeudi soir, la cérémonie de remise du chèque, d’un montant de 3.104€. Le trésorier a conservé, le temps nécessaire, un fonds de trésorerie afin de pallier aux inévitables sanctions pécuniaires auprès du district de football, puis reversera ultérieurement le solde à l’association. Dans son discours, Stéphane Hersent a tenu à remercier, non sans émotion, tous les joueurs, bénévoles, parents, amis et anciens du club de Ploujean et a évoqué les Maurice Marzin, fondateur, Robert Gaouyer et Jean Menguy, présidents d’honneur, pour leurs actions envers les jeunes de la région. De son côté, Alain Daniellou, président de l’association Le sourire d’Élodie, a chaleureusement remercié les responsables du club et s’est engagé à réunir le bureau pour décider de l’utilisation de cette manne inespérée.

N.B. : Un chèque d'une valeur de 541,79 € a été remis à l'association le 25/10/201. Cette somme correspond au reste du fond de trésorerie conservé par le club dont il était question plus haut.

L'association profondément endeuillée par le tragique décès de Claudie Tanguy

Claudie, c'est avec un grand désarroi que tu nous as quittée, le jeudi 2 septembre, après un long combat contre la maladie. Rentrée dans l'association, dès le début, en janvier 2009, en tant que trésorière adjointe, tu nous as apporté quelque chose de merveilleux. Par ta gentillesse, ton enthousiasme, ta grande générosité, tes idées et ta motivation, tu as été un pilier très important dans notre association. Comme tu l'aurais voulu, nous allons continuer à suivre le chemin sur lequel tu nous as si bien mené. Nous tenons tant à te remercier pour celà, et nous le ferons jamais assez. Tu resteras à tout jamais dans notre coeur, et nous ne t'oublierons pas !

Gérard, Fabienne et Elodie te remercient tout particulièrement pour la présence que tu as eu aussi bien dans et en dehors de l'association. Ils n'oublieront jamais tous les moments qu'ils ont partagés avec toi.

Randos jogging : 689€ pour Le Sourire d'Elodie

Les randonnées solidaires, organisées dimanche matin par l'office municipal des sports (OMS), ont emporté dans leurs sillages près de 130 participants. Une reprise couronnée de succès, après trois années d'interruption, pour ces randonnées jogging et pédestre.

Les deux randonnées jogging (8,200 et 14,400 km) et la randonnée pédestre (7 km) ont été organisées « au profit de l'association le Sourire d'Elodie, précisent les organisateurs. Cette Henvicoise, âgée de 12 ans, est atteinte d'une maladie génétique rare : l'ataxie télangiectasie », aussi nommée syndrome de Louis-Bar. La participation était libre et les bénéfices seront reversés à la recherche médicale.

« Les participants qui sont venus en nombre, une centaine de coureurs, et une trentaine de marcheurs, ont manifesté un bel élan de solidarité, souligne Marcel Daniélou, premier adjoint. Ces animations sportives ont rapporté la somme de 689 € au profit de la recherche médicale, à la grande satisfaction des parents d'Elodie, très touchés par cette générosité. » Ils ont reçu également un don de 100 € de la caisse locale Groupama de Henvic-Carantec.

L'association Le Sourire d'Elodie tient à remercier chaleureusement l'équipe de l'OMS, tous les participants, ainsi que les nombreux bénévoles qui ont assuré la sécurité et le service, sans oublier l'équipe des cibistes qui a prêté son concours bénévolement. L'intendance et le pot de l'amitié qui a clôturé cette manifestation ont été offerts par le centre Leclerc de Saint-Pol-de-Léon.

Perharidy : 3000 € pour le service des soins itératifs

Alain Daniellou, président de l'association Le sourire d'Élodie et plusieurs membres de l'association qui multiplie les actions de soutien à Élodie, 12 ans, atteinte d'une maladie rare, sont venus au centre de Perharidy, mardi, afin de remettre un chèque de 3.000 € au service des soins itératifs.

David Cogen, représentant la direction et Sylvaine Rumeur, présidente de la commission médicale de l'établissement, ont remercié les bénévoles pour leur soutien et leur esprit d'initiative. Cette somme, après concertation entre les membres du service de soins itératifs, qui a actuellement en charge une trentaine de patients, a déjà permis de financer partiellement une sortie à Océanopolis, à Brest, et sera utilisée pour que les jeunes puissent disposer d'un ordinateur, d'une console et d'un bras articulé. Alain Daniellou a tenu à saluer la disponibilité de l'équipe soignante et remercié les associations qui confortent, par leurs dons, le quotidien des jeunes patients.

Le Comité des fêtes de Plouegat Guerrand : 275 € pour «Le sourire d'Élodie»

Le comité des fêtes, présidé par Pierre-Yves Clech, s'est réuni, vendredi, pour préparer la Fête des cerises du 3 juillet. Cette réunion s'est terminé par la remise d'un chèque d'un montant de 275 € pour l'association «Le Sourire d'Elodie». Les fonds ont été collectés lors du fest-noz et de la soirée crêpes du 4 février dernier, à hauteur de 1 € pour chaque entrée.

L'association remercie encore une fois toute l'équipe du comité des fêtes de Plouegat Guerrand pour cette action.

Théâtre solidaire pour le Sourire d'Elodie à Henvic

L'association le Sourire d'Elodie présente, samedi soir, la pièce de théâtre Minuit Chrétien, à l'école Sainte-Juvelte. « C'est la quatrième fois que le théâtre de la Rive de Saint-Pol-de-Léon joue cette pièce, explique l'association. Cette fois, ce sera pour Élodie ».

Élodie est atteinte d'une maladie génétique grave et évolutive : la lataxie télangiectasie, une pathologie génétique, aussi nommée syndrome de Louis-Bar. Ses parents et son entourage ont constitué une association, le Sourire d'Élodie, dont le parrain n'est autre que Renan Luce.

« Habitant depuis peu à Henvic, nous souhaitons faire connaître notre association aux Henvicois, indique la maman d'Élodie. Pour cela, nous avons demandé à la troupe de théâtre Saint-Politaine de jouer leur pièce ».

Le comité des fêtes de Ploujean remet le couvert !

Le dimanche 24 Avril (Dimanche de Pâques), une raclette géante est programmée par le comité des fêtes de Ploujean. Comme depuis 3 ans, le comité des fêtes reversera une partie des bénéfices à l'association Le Sourire d'Elodie. Le prix du repas est fixé à 10€ par personne dont 2€ seront reversés à l'association. Les billets sont désormais en vente dans les différents commerces de Ploujean. Venez nombreux !

Le traditionnel tournoi international de football de Morlaix parrainera cette année l'association « Le sourire d'Elodie»

Le traditionnel tournoi international de football de Morlaix se déroulera le week-end de Pâques.

Les internationaux de football de Morlaix auront lieu le week-end de Pâques, les 24 et 25 avril. Plus de 1.000 joueurs poussins (U11) et benjamins (U13) composeront les 96 équipes venues de France et de l'étranger. Hier, en fin de journée, le tirage au sort officiel du tournoi s'est effectué dans les locaux du CMB, quai de Tréguier, en présence de Jacques Enjalbert, président de l'agence, Jean-Marc Masson, directeur et Thierry Jourdren, président du tournoi.

Défilé dans les rues

Les trois mains innocentes de Lou Jourdren, Victor Thomas et Hugo Laurans ont procédé au tirage qui n'a pas donné lieu à des surprises notoires. Les jeunes footballeurs et les accompagnateurs seront pris en charge et hébergés par des bénévoles et par les familles des équipes locales. Les premières équipes arriveront le jeudi 21 au soir, et seront présentes le samedi soir à partir de 18h pour le grand défilé qui traversera la ville de Morlaix. Le tournoi débutera le dimanche 24 à 13h, et se poursuivra le lendemain sur les terrains de Kéranroux.

Au profit du «Sourire d'Élodie»

Pour les spectateurs, le tarif d'entrée est fixé à 3.50 EUR pour la journée et 6 EUR pour les deux jours. Sur place, il sera possible de se restaurer et de se désaltérer dans de nombreux stands mis en place pour l'évènement. Le tournoi parrainera cette année l'association « Le sourire d'Elodie».

Source :
Article du Télégramme du 26 Février 2011

Lien utile :
Site officiel du tournoi international du Sporting Club Morlaisien

Le Théâtre de la Rive jouera le 21 Mai, à Henvic, au profit de l'association "Le Sourire d'Elodie" !

Synopsis :

La nuit de Noël, quelque part en France, 10 personnages en quête de bonheur, le plaisir des retrouvailles, les cadeaux, les guirlandes et bulles de champagne ...
Noël, fête familiale ou fête de tous les dangers ? L'hypocrisie générale sert de ciment, mais, ce soir, le ciment se lézarde à la faveur d'un évènement qui libère la parole ...

Trail HENCHOU TREUZ - Pour la troisième année consécutive, le REDEG 29 se mobilise pour Elodie

Jeudi 2 Juin prochain aura lieu la 5ème édition des courses "An Henchou Treuz". Rémy Le Dréau, inventeur de l'épreuve et Francis Lebrault, nouveau président de REDEG 29 sont les deux moteurs grâce auxquels ce rendez-vous s'inscrit dans la durée.

"COURIR C'EST BIEN, COURIR UTILE C'EST MIEUX !"

Comme chaque année depuis 2009, le REDEG 29 reverse une part des bénéfices à l'Association Le Sourire d'Elodie. En 2009, c'est déjà un chèque de 1000€ qui avait été reversé à l'association. En 2010, 1200€ avaient été reversés ! Cette dernière somme inclut les primes gagnées sur le dernier St Pol - Morlaix par 2 rédériens. On ne peut que saluer la beauté de leur geste.

Revue de presse :
10 Juillet 2009
12 Juillet 2010

Elodie et toute son association tiennent une fois de plus à remercier toute l'équipe du REDEG 29 pour leur geste et leur fidélité ! N'hesitez pas à venir nombreux pour courir pour Elodie !

Le concert de Renan Luce a permis de collecter 14 000 € !

Renan Luce a clôturé sa tournée du Clan des Miros par un concert, au Roudour de Saint-Martin-des-Champs en décembre 2010, au profit de l’association "Le sourire d’Élodie". Bilan de l'opération : les fonds collectés se montent à près de 14 000 euros. Ils permettront d’aider la petite Élodie, 12 ans, touchée par une maladie génétique rare du nom d'ataxie télangiectasie.
« La mobilisation a été très rapide pour mettre en place ce concert... » avoue Alain Daniélou, président de l'association.
Les différents organisateurs, les partenaires, les parents et amis d'Elodie et le chanteur Renan Luce se sont retrouvés au Roudour pour officialiser la remise du chèque, le mercredi 9 février.
Pour le jeune artiste, parrain de la structure depuis l'été dernier, son engagement aux côtés d'Elodie coule de source. « C'est très enrichissant... Et cela donne souvent lieu à de beaux moments qui réchauffent le coeur ».

Interview de Alain DANIELLOU, président de l'association :

Interview de Renan LUCE, parrain de l'association :

Elodie

Pour vous, Laetitia, la grande soeur d'Elodie, a réalisé une jolie video très émouvante à propos d'Elodie.

Les musiques de fond sont tirées du CD réalisé par l'association Les Copains d'Abord. Elodie, ses parents Fabienne et Gerard ainsi que sa soeur Laetitia ont participé à l'enregistrement de ce joli CD.

L'association "les copains d'abord" de Santec qui oeuvre pour l'intégration des enfants handicapés dans leurs activités de loisirs, viennent d'ouvrir un centre aéré dans les locaux de l'école publique du Dossen, mis a disposition par la mairie de Santec trés impliquée dans la mise en oeuvre de ce projet. Pour communiquer sur leur association il ont demandé à Jean Luc Roudaut de coordonner la réalisation d'un CD à partir de textes écrits par des enfants et des adultes handicapés ou pas. Des ateliers d'écritures ont été mis en place et aprés un petit peu d'appréhention devant la page blanche de nombreux textes parlant des differences ont été produit. Des ateliers festifs plein de bonne humeur, on écrit, on dessine et trés souvent pour clôturer la journée Jean Luc prenait sa guitare pour chanter et danser. Une fois le choix des textes fait, Jean Luc à composé la musique, puis est venu le moment de l'enregistrement chez Florence et Stéphane à Santec. Les enfants ont dit des textes, chantés des refrains, les adultes ont aussi chantés, certains en soliste et le groupe a fait les choeurs. Un beau moment de partage et d'émotion où tout le monde a donné le meilleur de lui même pour faire aboutir ce projet original. Un disque plein d'espoir de respect , des musiques du monde du rythme mais aussi des chansons pour réfléchir sur le regard que l'on pose sur la différence. Le groupe a aussi réalisé du modelage, des dessins, des personnages pour le livret du CD qui a été illustré une fois de plus par Gaelle Maisonneuve de Quimper. Un grand concert qui a réuni plus de 400 personnes, a permis aux spectateurs de se rendre compte de la qualité du travail de tous les acteurs de ce projet.

Le disque est disponible auprès de :

Association "Les copains d'abord"
555, rue Ar Mor 29250
Santec
02 98 29 41 32

Tous les bénéfices de la vente reviennent à l'asso "Les copains d'abord".